희귀질환 의료비 지원 신청방법, 지원대상 및 내용(범위)

희귀 질환자 의료비 지원사업은 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회 · 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀 질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적 · 심리적 안녕을 도모하고 국민건강의 복지수준을 제고하기 위한 목적을 가진 사업입니다. 오늘은 의료비 지원대상과 지원범위, 신청방법 등 자세한 내용을 알아보도록 하겠습니다.

 

 

1. 지원대상

▷ 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 1,189개

○ 희귀질환관리법 제2조, 같은 법 시행규칙 제2조에 따라 질병관리청장이 지정하여 고시한 질환

○ 희귀질환관리법 및 희귀 질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 경과조치에 따른 대상질환

 

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▷ 지원대상자 여부 결정 및 등록

※ 조사 시일 연장이 불가피한 경우에는 그 처리기한을 추가로 연장할 수 있음

 

○ 지원원칙 : 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀 질환자 산정특례 등록 후 보건소 또는 온라인 신청 → 소득재산조사 실시 후 지원 여부 결정(신청주의)

 

○ 지원대상자 여부 결정 : 30일 이내(조사에 시일을 요하는 특별한 사유가 있는 경우에는 60일 이내)

※ 조사 시일 연장이 불가피한 경우에는 그 처리기한을 추가로 연장할 수 있음

 

○ '희귀질환자 의료비지원신청서'를 제출한 날을 '지원신청일'로 간주

- 추가 구비서류가 필요한 경우 기한(최대 14일)을 정하여 추가 제출

- 기한 내 미제출 시 신청 각하

 

○ 등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비를 소급 지원

- 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원하지 않음

 

○ 의료비지원 신청자의 이의신청 : 의료비를 지원받으려는 사람은 보건소장의 처분에 이의가 있는 경우 민원처리에 관한 법률 제35조에 의해 거부처분을 받은 날부터 60일 이내 서면 또는 구두로 이의신청을 할 수 있음

 

▷ 지원 신청 제외 대상자

○ 외국 국적자

 

○ 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

 

○ 지원 가능 외국인

 

* 「출입국관리법」 제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람으로서 다음의 경우에 한함

① 대한민국 국민과 혼인중인 사람으로서 다음 중 어느 하나에 해당하는 사람

- 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람

- 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자 · 계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람

- 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람

② 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자 · 계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람

③ 대한민국 국민인 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람

※ 미성년 자녀는 19세 미만인 자를 의미함, 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의

 

* 「난민법」 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 「난민법」 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인

※ 이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출받아 조사 · 선정

 

* 재한외국인 처우 기본법 제14조의 2에 따라 법무부장관이 아프간 특별기여자로 인정한 사람으로 국내에 체류 중인 외국인

※ 이 경우 외국인등록증을 제출받고 법무부를 통해 아프간 특별기여자 해당 여부 확인 후 조사 · 선정

※ 아프간 특별기여자로 인정받아 국내에 체류를 시작한 이후에 태어난 해당 특별기여자의 1촌의 직계비속도 환자가구에 포함

 

 

▷ 지원대상자 자격관리

○ 정기재조사 : 소득 · 재산 정기 재조사는 매 2년마다 실시

○ 수시재조사 : 정기 재조사 대상자 이외에 소득 · 재산의 변동이 의심되는 대상자는 보건소에서 판단하여 수시 재조사 실시 가능

○ 산정특례 재등록 대상자 관리

- 산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀 질환자 의료비지원사업 만료일자와 관계없이 희귀 질환자 의료비지원사업 자격이 정지됨

○ 주소 이전 시 : 전입지 보건소에 주소 변경 신청 요청

- 전입신고 기준일은 주민등록등본의 전입일을 기준으로 함

 

▷ 재등록에 대한 세부사항

○ 신규신청자 : 소득 · 재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재신청 가능

○ 정기재조사 : 소득 · 재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우(미조사자 포함), 퇴록사유발생일(정기 재조사 당해연도 6월 30일 또는 12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함

○ 수시재조사 : 기준에 부합되지 않는 경우 즉시 탈락 조치

○ 단, 아래의 경우에는 6개월 이내 재신청이 가능함

① 신규

- 만성 신장병(N18) 환자가 신장이식 후 다시 투석을 요하는 상태가 된 경우

- 전/출입으로 가구원, 소득 및 재산 변동이 있을 것으로 예상되는 경우

- 기타 보건소장이 인정하는 타당한 사유가 있는 경우

② 정기재조사

- 보건소에서 대상자에게 정기 재조사 실시 여부를 안내하지 않은 경우

- 전/출입으로 정기재조사 담당 보건소가 변경된 경우

- 기타 보건소장이 인정하는 타당한 사유가 있는 경우

※ 소득 · 재산조사에 의해 지원대상에서 탈락된 자 또는 정기재조사 미조사자는 지원대상자 신규 등록 신청과 동일한 절차를 거침(신청주의)

 

2. 선정기준

지원대상 : 건강보험 가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,189개, 소득재산 기준 적합한 사람

 

■ 환자가구 소득기준(소아청소년환자, 기준 중위소득 130% 미만)

■ 환자가구 소득기준(성인환자, 기준 중위소득 120% 미만)

■ 환자 가구 재산 기준 대도시 기준(소아청소년환자 / 성인환자 동일)

■ 부양의무자 가구 소득 기준(소아청소년환자 / 성인환자 동일, 기준 중위소득 200% 미만)

■ 부양의무자 가구 재산 기준 대도시 기준(소아청소년환자 / 성인환자 동일)

 

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연령 기준 : 해당 없음

기타 기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함

 

3. 신청방법

▷ 신청기간

상시신청

 

▷ 신청가능자

희귀 질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인

 

▷ 신청장소

희귀 질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인 신청

 

 

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▷ 신청절차

 

 

▷ 제출서류

■ 환자제출서류

○ 신청서식

- 별지 제1호 서식(희귀 질환자 의료비 지원 신청서)

- 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)

- 별지 제3호 서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서

- 별지 제4호 서식(희귀 질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)

- 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)

 

○ 구비서류

- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부

- 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)

- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)

- 임대차계약서, 사용대차확인서(해당자에 한함)

- 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)

- 지원대상자(환자)의 통장사본 1부

- 건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)

 

■ 부양의무자 제출서류

○ 신청서식

- 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)

- 별지 제3호 서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서

- 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서) 

 

○ 구비서류

- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)

- 임대차계약서(해당자에 한함)

- 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)

 

■ 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 : 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출

- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

- 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

- 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

 

4. 지원범위

■ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금

- 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료

■ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비

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